Charlotte – ein kleines aufgewecktes, fröhliches Mädchen.

Doch Charlotte ist kein kleines normales Mädchen.  Charlotte hat Krebs. Bereits im Alter von 8 Monaten wurde bei ihr diese heimtückische Erkrankung diagnostiziert und für uns als Familie brach eine Welt zusammen.

Im August 2019 bemerkten wir eine merkwürdige Schwellung der linken Wange und kurze Zeit später bekam sie hohes Fieber. Im Krankenhaus vor Ort diagnostizierten die Ärzte eine Ohrspeicheldrüsenentzündung. Als sich aber ihr Zustand nach einer Woche Krankenhausaufenthalt nicht besserte wurde sie auf unser Drängen hin in die Universitätsklinik Halle (Saale) verlegt.

Dort ging alle sehr schnell und nach einigen Untersuchungen bekamen wir dann die traurige Gewissheit. Unsere Tochter ist an einem Neuroblastom Stadium 4 High Risk erkrankt. Das Neuroblastom ist mit 7-8% aller Krebserkrankungen im Kindesalter die dritthäufigste bösartige Neubildung. Von einem Neuroblastom ist etwa eines von 100.000 Kindern betroffen. In Deutschland jährlich 150 Kinder. 

Der Haupttumor befand sich bei Charlotte an der Nebenniere und war 5,6 cm groß. Die geschwollene Wange war bereits eine Metastase. Auch das Knochenmark war hochgradig mit Tumorzellen befallen. Eine weitere Untersuchung ergab eine positive NMYC Amplifikation. Das deutet auf einen sehr aggressiven Tumor hin und beinhaltet eine ungünstige Prognose. 

Nach anlegen eines Broviac-Katheters begann die Chemotherapie. Sie bestand aus 6 Chemoblöcken (a = 6-8 Tagen Krankenhausaufenthalt mit 14 Tagen Pause). Charlotte hatte alle Therapien ohne größere Probleme überstanden. Der Tumor konnte bereits nach dem 4. Chemoblock vollständig entfernt werden. Laut Behandlungsprotokoll erfolgte dann die Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzellentransplantation. Sie erhielt ihre eigenen, von Tumorzellen freien, Stammzellen wieder, die ihr vor der Hochdosischemotherapie entnommen wurden. In dieser kritischen Zeit nach der Transplantation wurde ihr Immunsystem komplett zerstört. Jeder noch so kleine Infekt hätte ihr das Leben kosten können. 

Leider entwickelte Charlotte eine Leberkrankheit. Bei dieser Komplikation verschließen sich die kleinen Lebervenen und lassen kein Blut mehr durch die Leber fließen. Durch diese Komplikation verlängerte sich unser Aufenthalt auf der Isolierstation auf 8 Wochen. Wir kamen zum ersten Mal an unsere Grenzen. 

Die anschließenden Kontrolluntersuchungen durch MRT, MIBG-Sintigraphie und Knochenmarkspunktion ergab: Charlotte hatte keine Anzeichen eine Krebserkrankung mehr. 

Erleichtert konnten wir Mitte März diesen Jahres das Krankenhaus verlassen und den schweren Abschnitt hinter uns lassen. Auch die 4-wöchige Protonenbestrahlung in Essen überstand unsere Tochter ohne größere Probleme. Wir genossen die Zeit zu Hause und freuten uns auf den Sommer. Charlotte lernte laufen und entwickelte sich prächtig. Ihre Haare fingen wieder an zu wachsen und sie bekam eine rosige Gesichtsfarbe. Man sah ihr die vergangenen schweren Monate nicht an. Mit ihrer fröhlichen Art zauberte sie uns allen immer wieder ein Lächeln ins Gesicht. Egal in welchen Therapieabschnitt wir uns gerade befanden.

Am 02.07.20 erfolgte eine weitere Untersuchung durch MRT, MIBG-Sintigraphie und einer Knochenmarkspunktion. Diese war nötig um die bevorstehende Immuntherapie,der letzte Abschnitt auf den Weg in ein normales Leben. 

Doch leider kam alles anders.

Charlotte erlitt einen Rückfall. Diese niederschmetternde Nachricht zog uns den Boden unter den Füßen weg. Es wurde eine 1,5cm große auffällige Stelle im Kopf gefunden. Dieses erneuerte Gefühl der Ohnmacht, der Verzweiflung, der Wut, der Ungewissheit und die Angst um das Leben unserer Tochter raubte uns fast den Verstand. Im Rezidivfall eines Neuroblastoms verkürzt sich die Heilungs- und Überlebenschance drastisch.

Wir mussten nach dem Tief wieder einen klaren Kopf fassen, denn aufgeben war und ist nie eine Option für uns gewesen egal wie steinig der Weg war oder sein wird.

Wir haben uns im Internet belesen und viel recherchiert. Zudem haben wir Kontakt zu einer Mama aufgenommen die diese Situation schon einmal durchlebt hat und uns den entscheidenen Tip und den Kontakt für eine Klinik in Barcelona gegeben hat. Vielen Dank an dieser Stelle an #teammathilda. Ohne dich liebe Rebecca wären wir wahrscheinlich nicht da, wo wir jetzt gerade sind. Diese Klinik ist auf das Neuroblastom spezialisiert und bietet uns eine Therapie an, die speziell für Rückfälle auf das Zentrale Nervensystem basieren.

Leider ist diese Therapie sehr Kostenintensiv und wir können uns diese ohne fremde Hilfe nicht leisten.

Der erste Schritt für die Behandlung in Barcelona wurde gelegt, indem der Tumor im Kopf komplett entfernt wurde.
Ebenso wurde ein Ommaya Reservoir in den Kopf gelegt, welches für die bevorstehende Therapie benötigt wird.

Bitte helft uns im Kampf gegen diese heimtückische und bösartige Krankheit.